DOCUMENTAR – Problemele copiilor cu amiotrofie spinală, afecţiune gravă care duce la atrofierea muşchilor şi care e principala cauză genetică a mortalităţii infantile. În România nu există un program de screening neonatal menit să depisteze boala

Amiotrofia spinală este o afecţiune gravă care duce la atrofierea muşchilor şi care este principala cauză genetică a mortalităţii infantile. În România, nu există un program de screening neonatal menit să depisteze boala din timp şi astfel copiii cu această afecţiune să poată avea şanse în plus la o viaţă normală. “Depistezi presimptomatic, tratezi şi nu mai ajungi la fotoliul rulant, la orteze, aparate de ventilaţie /tuse asistată, o multitudine de lucruri pe care asigurările de sănătate le plătesc acestor pacienţi, fiind un avantaj şi pentru statul român, nu doar pentru pacient, care va avea o calitate a vieţii net superioară” precizeaxă dr. Andrada Mirea, medic specialist Pediatrie la Centrul Naţional Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii “Dr. Nicolae Robănescu” din Bucureşti. ”În cadrul Ministerului Sănătăţii a fost organizată o primă discuţie, în care a fost demarată analiza posibilităţii de a se elabora un proiect privind screening-ul pentru amiotrofia spinală (AMS)”, este răspunsul MS. Cel mai scump tratament din lume destinat copiilor cu amiotrofie musculară spinală este decontat deja integral în state precum Franţa, Germania, sau Austria, şi este posibil ca acest lucru să se întâmple în curând şi în Ungaria.