DOCUMENTAR – Problemele copiilor cu amiotrofie spinală, afecţiune gravă care duce la atrofierea muşchilor şi care e principala cauză genetică a mortalităţii infantile. În România nu există un program de screening neonatal menit să depisteze boala

Vizualizări: 288, Aprecieri: 0, Adăugat: 3 ani în urmă
DOCUMENTAR – Problemele copiilor cu amiotrofie spinală, afecţiune gravă care duce la atrofierea muşchilor şi care e principala cauză genetică a mortalităţii infantile. În România nu există un program de screening neonatal menit să depisteze boala
Facebook
Google+
Pinterest
Whatsapp

Amiotrofia spinală este o afecţiune gravă care duce la atrofierea muşchilor şi care este principala cauză genetică a mortalităţii infantile. În România, nu există un program de screening neonatal menit să depisteze boala din timp şi astfel copiii cu această afecţiune să poată avea şanse în plus la o viaţă normală. “Depistezi presimptomatic, tratezi şi nu mai ajungi la fotoliul rulant, la orteze, aparate de ventilaţie /tuse asistată, o multitudine de lucruri pe care asigurările de sănătate le plătesc acestor pacienţi, fiind un avantaj şi pentru statul român, nu doar pentru pacient, care va avea o calitate a vieţii net superioară” precizeaxă dr. Andrada Mirea, medic specialist Pediatrie la Centrul Naţional Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii “Dr. Nicolae Robănescu” din Bucureşti. ”În cadrul Ministerului Sănătăţii a fost organizată o primă discuţie, în care a fost demarată analiza posibilităţii de a se elabora un proiect privind screening-ul pentru amiotrofia spinală (AMS)”, este răspunsul MS. Cel mai scump tratament din lume destinat copiilor cu amiotrofie musculară spinală este decontat deja integral în state precum Franţa, Germania, sau Austria, şi este posibil ca acest lucru să se întâmple în curând şi în Ungaria.

, ,

Știri similare

Ministrul Energiei: Sunt furnizori care au mers la clientul casnic, au încheiat contracte, dar nu au avut achiziţie de energie electrică şi acuma se gândesc că nu mai pot să onoreze contractele/ Sper să fie o investigaţie şi să oprim acest fenomen

Ministrul Energiei: Sunt furnizori care au mers la clientul casnic, au încheiat contracte, dar nu au avut achiziţie de energie electrică şi acuma se gândesc că nu mai pot să onoreze contractele/ Sper să fie o investigaţie şi să oprim acest fenomen

Exclusiv

Ministrul Energiei, Virgil Popescu, afirmă că s-au constatat, în piaţa de energie, situaţii în care firme furnizoare de electricitate au încheiat contracte cu clienţi fără a avea la rândul lor contracte de achiziţie a energiei electrice şi sunt cazuri în care aceste firme nu-şi mai pot onora contractele, pe care au început să le rezilieze. El arată că preţurile la electricitate nu ar trebui să crească, anunţând că susţine "măsuri dure", inclusiv pe cea de ridicare a licenţei, pentru acei operatori care au încheiat contracte cu clienţii, iar acum nu respectă prevederile din acestea....

Vizualizări: 296, Aprecieri: 0, Adăugat: 3 ani în urmă
Primăria Sectorului 1 a făcut public contractul pe care îl are cu Romprest, precum şi actele adiţionale ale acestuia – DOCUMENTE

Primăria Sectorului 1 a făcut public contractul pe care îl are cu Romprest, precum şi actele adiţionale ale acestuia – DOCUMENTE

Exclusiv

Primăria Sectorului 1 a publicat pe site-ul propriu contractul pe care îl are cu Romprest. Sursa citată precizează că demersul este pentru a „asigură transparenţa totală a relaţiei contractuale dintre Consiliul Local şi Compania Romprest Service SA. Pentru prima dată, după 13 ani de la semnare, contractul nr. J077/S/30.06.2008 cu privire la delegarea gestiunii prestării serviciilor de salubritate pe raza administrativă a Sectorului 1, împreună cu toate actele adiţionale ale acestuia, sunt disponibile pe site-ul instituţie”....

Vizualizări: 292, Aprecieri: 0, Adăugat: 3 ani în urmă
MozaiQ: Persoanele transgender continuă să fie discriminate de autorităţile române

MozaiQ: Persoanele transgender continuă să fie discriminate de autorităţile române

Exclusiv

Asociaţia MozaiQ, organizaţie comunitară LGBT (lesbiene, gay, bisexuali şi persoane transgender), atrage atenţia cu privire la un caz recent de abuz al autorităţilor române în relaţia cu o persoană transgender, situaţie des întâlnită şi o realitate dură pentru comunitatea trans, potrivit unui comunicat remis News.ro. ...

Vizualizări: 272, Aprecieri: 0, Adăugat: 3 ani în urmă
Traficul camioanelor la graniţa cu Ungaria va fi reluat luni seară/ Se aşteaptă o creştere a numărului de TIR-uri care se vor prezenta pentru a ieşi din ţară şi a timpului de aşteptare

Traficul camioanelor la graniţa cu Ungaria va fi reluat luni seară/ Se aşteaptă o creştere a numărului de TIR-uri care se vor prezenta pentru a ieşi din ţară şi a timpului de aşteptare

Exclusiv

Poliţia de Frontieră anunţă că traficul pentru camioane la graniţa cu Ungaria va fi reluat luni seară, după ce a fost suspendat pe perioada Rusaliilor catolice. Astfel, se aşteaptă o creştere a numărului de TIR-uri care se vor prezenta pentru a ieşi din ţară şi a timpului de aşteptare....

Vizualizări: 284, Aprecieri: 0, Adăugat: 3 ani în urmă
Gheorghiţă anunţă că România are cele mai multe modalităţi în care o persoană se poate vaccina / Întrebat dacă ţintele de vaccinare vor fi atinse: Nu este o problemă de matematică. Nu trebuie să ne fixăm nişte borne rigide

Gheorghiţă anunţă că România are cele mai multe modalităţi în care o persoană se poate vaccina / Întrebat dacă ţintele de vaccinare vor fi atinse: Nu este o problemă de matematică. Nu trebuie să ne fixăm nişte borne rigide

Exclusiv

Medicul Valeriu Gheorghiţă, care coordonează campania naţională de vaccinare împotriva COVID-19, afirmă că România are cele mai multe modalităţi în care o persoană se poate vaccina, dar atingerea ţintelor de vaccinare nu este o chestiune fixă, de matematică, ci ţine de dorinţa oamenilor de a se vaccina. ”Nu trebuie să ne fixăm nişte borne rigide”, airmă Gherghiţă, întrebat dacă vom ajunge în septembrie la zece milioane de persoane vaccinate....

Vizualizări: 290, Aprecieri: 0, Adăugat: 3 ani în urmă
Raed Arafat, după descoperirea noii tulpini de coronavirus: Undeva se răspândeşte în comunitate. Faptul că am depistat-o la o pacientă, nu înseamnă că este singura pacientă

Raed Arafat, după descoperirea noii tulpini de coronavirus: Undeva se răspândeşte în comunitate. Faptul că am depistat-o la o pacientă, nu înseamnă că este singura pacientă

Exclusiv

Şeful Departamentului pentru Situaţii de Urgenţă, Raed Arafat, afirmă că dacă noua tulpină de coronavirus a fost descoperită la o pacientă care nu a fost în afara ţării, înseamnă că noua tulpină de virus se răspândeşte în comunitate. ”Faptul că am depistat-o la o pacientă, nu înseamnă că este singura pacientă”, afirmă Arafat, adăugând că trebuie atenţie la orice creştere a numărului de cazuri pentru a se lua măsuri. ...

Vizualizări: 297, Aprecieri: 0, Adăugat: 4 ani în urmă
Turcan: Acolo unde sunt sporuri anapoda, punem degetul pe rană şi, fie le acordăm într-o sumă fixă, dacă vor fi necesare, dar unele vor fi eliminate / Ministrul crede că sporul de calculator şi cel de confidenţialitate ar trebui eliminate

Turcan: Acolo unde sunt sporuri anapoda, punem degetul pe rană şi, fie le acordăm într-o sumă fixă, dacă vor fi necesare, dar unele vor fi eliminate / Ministrul crede că sporul de calculator şi cel de confidenţialitate ar trebui eliminate

Exclusiv

Ministrul Muncii, Raluca Turcan, a declarat, luni seară, că nu susţine ”o abordare heirupistă” a sporurilor din sistemul public de salarizare, deoarece unele categorii de persoane muncesc foarte mult, iar plata în plus se justifică. Acolo unde, însă, vor fi descoperite ”sporuri anapoda”, Turcan crede că trebuie eliminate, dând exemplul sporului de calculator şi celui de confidenţialitate. ...

Vizualizări: 281, Aprecieri: 0, Adăugat: 4 ani în urmă
Aurescu: Mai există un singur cetăţean român dintre cei aflaţi în capitala afgană care dorea să fie evacuat, ne-a informat însă că nu poate ajunge la aeroport/Cu o excepţie, am reuşit sau suntem în curs de a evacua cetăţenii români dornici să fie repatriaţi

Aurescu: Mai există un singur cetăţean român dintre cei aflaţi în capitala afgană care dorea să fie evacuat, ne-a informat însă că nu poate ajunge la aeroport/Cu o excepţie, am reuşit sau suntem în curs de a evacua cetăţenii români dornici să fie repatriaţi

Exclusiv

Ministrul Afacerilor Externe, Bogdan Aurescu, anunţă că în Afganistan există un cetăţean român care anunţase că vrea să fie preluat de către autorităţi, dar care, din cauza condiţiilor de securitate din Kabul, nu a putut ajunge la aeroport. Aurescu precizează că autorităţile române vor trimite un avion pentru a-i prelua pe cei 14 români care au reuşit să ajungă pe aeroportul din Kabul, subliniind că România este dispusă să preia şi cetăţeni ai altor ţări care doresc să părăsească Afganistanul, dar şi foşti colaboratori afgani ai Armatei Române. ...

Vizualizări: 264, Aprecieri: 0, Adăugat: 3 ani în urmă
Medicul Valeriu Gheorghiţă face precizări despre vaccinul anti-COVID: durata imunizării, valabilitatea serului, efecte, beneficii, monitorizarea celor vaccinaţi. Sfatul dat românilor care refuză să se vaccineze

Medicul Valeriu Gheorghiţă face precizări despre vaccinul anti-COVID: durata imunizării, valabilitatea serului, efecte, beneficii, monitorizarea celor vaccinaţi. Sfatul dat românilor care refuză să se vaccineze

Exclusiv

Răspunsul imun după vaccinul anti-COVID va fi de o durată mai mare decât după boala naturală, reacţiile adverse sunt de intensitate uşoară, medie şi persoanele vaccinate vor fi monitorizate, prima etapă de vaccinare va fi încheiată până la începutul lunii februarie, beneficiile maxime ale vaccinului se obţin la o săptămână după administrarea celei de-a doua doze, a declarat sâmbătă coordonatorul campaniei de vaccinare, medicul Valeriu Gheorghiţă, la sosirea primelor 10.000 de doze de vaccin la Institutul Cantacuzino din Capitală. Vaccinul se stochează pe o perioadă de 6 luni între o temperatură de minus 60 - minus 90 de grade, după ce este scos de la această temperatură şi ajunge la temperatura de plus 2 plus opt grade, are o stabilitate de 120 de ore, ceea ce înseamnă circa 5 zile, durata transportului până la centrul de vaccinare nu trebuie să fie mai mare de 12 ore, a explicat Gheorghiţă, care a precizat că într-un flacon sunt cinci doze....

Vizualizări: 300, Aprecieri: 0, Adăugat: 4 ani în urmă
Turcan: Ministerul susţine acordarea stimulentul de risc pentru personalul din domeniul asistenţei sociale şi comunitare implicat în îngrijirea persoanelor vulnerabile pe perioada pandemiei

Turcan: Ministerul susţine acordarea stimulentul de risc pentru personalul din domeniul asistenţei sociale şi comunitare implicat în îngrijirea persoanelor vulnerabile pe perioada pandemiei

Exclusiv

Raluca Turcan a declarat că i-a asigurat pe reprezentanţii CNSRL Frăţia cu privire la acordarea stimulentului de risc pentru personalul din domeniul asistenţei sociale şi comunitare implicat în îngrijirea persoanelor vulnerabile pe perioada pandemiei că Ministerul Muncii „susţine acordarea acestuia pentru angajaţii care au fost izolaţi la locul de muncă în perioada stării de urgenţă, cu posibilitatea decontării acestei sume din fonduri europene”....

Vizualizări: 291, Aprecieri: 0, Adăugat: 4 ani în urmă
Ministrul Muncii: Anul acesta pensiile vor fi calculate pe baza legii în vigoare, iar legea care a fost vânturată în faţa a milioane de pensionari într-un mod cât se poate de cinic, practic, va fi cel mai probabil prorogată

Ministrul Muncii: Anul acesta pensiile vor fi calculate pe baza legii în vigoare, iar legea care a fost vânturată în faţa a milioane de pensionari într-un mod cât se poate de cinic, practic, va fi cel mai probabil prorogată

Exclusiv

Ministrul Muncii, Raluca Turcan, afirmă că legea care prevede majorarea cu 40 de procente a punctului de pensie va fi, "cel mai probabil", prorogată. Turcan anunţă că joi va emite ordinul de ministru în baza căruia se va putea face recalcularea tuturor pensiilor, în aşa fel încât să se elimine inechităţile din sistem....

Vizualizări: 300, Aprecieri: 0, Adăugat: 4 ani în urmă
Primarul din Focşani a delegat atribuţiile de ordonator principal de credite viceprimarului PNL: Coaliţia PNL-USR, care deţine majoritatea în CL, are la dispoziţie toate pârghiile pentru a pune în practică soluţii pentru deblocarea situaţiei de la Primărie

Primarul din Focşani a delegat atribuţiile de ordonator principal de credite viceprimarului PNL: Coaliţia PNL-USR, care deţine majoritatea în CL, are la dispoziţie toate pârghiile pentru a pune în practică soluţii pentru deblocarea situaţiei de la Primărie

Exclusiv

Primarul municipiului Focşani, Cristi Misăilă, anunţă că a delegat atribuţiile de ordonator principal de credite viceprimarului PNL, Ana Maria Dimitriu, în încercarea de a rezolva blocajul în care se află municipalitatea după ce bugetul pe anul în curs a fost invalidat de Ministerul de Finanţe....

Vizualizări: 308, Aprecieri: 0, Adăugat: 3 ani în urmă
Orban: Există o propunere prin care să se revină la vechiul sistem în care să se deconteze un anumit număr de călătorii pentru studenţi. Nu sistemul de gratuitate totală introdus de PSD

Orban: Există o propunere prin care să se revină la vechiul sistem în care să se deconteze un anumit număr de călătorii pentru studenţi. Nu sistemul de gratuitate totală introdus de PSD

Exclusiv

Ludovic Orban a anunţat, întrebat ce discuţii au fost cu privire la gratuitatea de transport pentru studenţi, că există o propunere prin care să se revină la vechiul sistem şi anume decontarea unui anumit număr de călătorii „cu scopul deplasării în localitatea în care îşi efectuează studiile studenţii şi nu sistemul de gratuitate totală care a fost introdus de PSD”....

Vizualizări: 294, Aprecieri: 0, Adăugat: 4 ani în urmă